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1岁孩子低烧拉肚子，竟确诊糖尿病……“糖宝”妈妈：一场没有终点的长跑
作为母亲，晓珂的梦想很具体，她希望能尽量不让柏如有并发症，同时希望有更多人关注“糖宝”群体，早日有新的治疗方式，让柏如能和正常人一样生活。
面对自己5岁的女儿柏如（化名），母亲晓珂坦言：“我愿意陪柏如一辈子，但也特别希望她能有属于自己的完整的人生。”
晓珂是一名1型糖尿病儿童的妈妈，4年前，女儿柏如确诊后，晓珂的人生似乎踏上了一场没有终点的长跑。
柏如刚出院在家，胳膊上扎着针。
一切就像一场梦
2018年7月的一天，刚过完一岁生日的柏如发了一场低烧，伴随着些许拉肚子，不过对这个年纪的小孩儿来说，这不是什么很不寻常的现象，医生也说没什么大问题。到了晚上，晓珂发现柏如退烧后，仍然太嗜睡、呼吸过重，觉得有些不对劲儿，坚持再次带着女儿来到了北京的一家儿童医院。
但这一回，急诊室医生看完柏如的血液检测报告后，直接告诉晓珂，需要马上打120送孩子到儿科的权威医院儿研所抢救，他们这里没有办法治疗。
“在救护车上，护士让我搓搓女儿的手心脚心，我一摸，已经几乎冰凉了。”晓珂回忆道，“午夜十二点多跟救护车到了儿研所，直接开始抢救。孩子的爸爸回家拿住院的日用品，我不停地奔走在各个科室，血一管一管地抽，到最后已经抽不出来了，期间让我签了两次病危通知书。”
“医生后来说幸亏送来的及时，哪怕再晚一个小时就可能没有希望了。”晓珂说道，在抢救之后的住院期间，每当柏如睡着，自己都觉得这一切像做梦一样，直到柏如确诊1型糖尿病。
中国妇女报全媒体记者了解到，1型糖尿病病因目前尚未完全阐明，自身免疫、遗传、病毒感染等原因都可能导致胰岛β细胞破坏，诱发1型糖尿病，目前无法治愈，需终身使用胰岛素治疗。
如果血糖疏于控制，随着时间推移，长期血糖增高会带来大血管、微血管受损并可危及心、脑、肾、周围神经、眼睛、足等器官，发生各种糖尿病慢性并发症。据世界卫生组织统计，糖尿病并发症高达100多种，是目前已知并发症最多的一种疾病。
“我到现在也难以相信，一岁的孩子，低烧拉肚子怎么就造成了这样的结果，真的想象不到。”说到这里，晓珂近乎哽咽。
出院3个月后，晓柯一家去补拍了柏如的周岁全家福，妈妈有意用手挡住了柏如胳膊上的针。
被糖“捆绑”的生活
“柏如小时候每天要采指尖血10~15次，注射胰岛素3~4次。”晓珂计算着数量，儿童1型糖尿病患者经常被称做“糖宝”，看似可爱的称谓背后是难以诉说的艰辛。
晓珂向记者介绍，小孩子处在成长发育中，各项指标都不如成年人稳定，血糖控制起来格外复杂，哪怕碳水部分选择吃同样的面包，但一旦饮食顺序不同，甚至是心情有所起伏，孩子的血糖都会有很大的差距。
而这每一个数字，都不是一天两天的工夫，而意味着一辈子的重复。
“柏如的手指被扎的全是老茧，每次都要用很大的力气才能扎破指尖采血，真的不忍心。”晓珂强忍着泪水说道。
“因为一日叁餐每次饭前都要给柏如打胰岛素，还要时时刻刻监测血糖、严格控制饮食，家里不得不有一个人全职照顾她。”权衡之下，作为母亲的晓珂选择放弃了自己的工作。
晓珂从初中就开始学习美术了，2011年来到北京，在一家着名的互联网公司从事设计工作，曾经的梦想是成为一名设计总监。
离开了互联网公司的设计岗位后，晓珂的第一份“工作”是跟女儿一起上幼儿园。
“只要能跟在身边给孩子打针，我做什么都行。”跑了几家幼儿园，终于有一家幼儿园的园长同意晓珂和女儿一起“入学”。晓珂就在幼儿园里做起了行政工作。
“‘糖宝’一个月光耗材和药品就得要两叁千元，之前安装的胰岛素泵花了七万多元，还有各种器械的费用，再加上我又没什么收入，北京物价又高，柏如以后还得上小学，处处都需要用钱。”晓珂一家慎重考虑了很久，最终在去年11月正式从北京搬家到了太原。
“走的时候多多少少有些不甘心吧，我和柏如爸爸都是北漂，我在北京待了11年了，他待了14年。”晓珂细数着在北京的日子，“不过带着柏如回来，全家在一起也挺幸福的。”
柏如一家去冰雪世界玩。
不应被忽视的少数群体
“我以前经常是天天啥事都不做，光盯着柏如的血糖了，但就算很用心，她的血糖还是经常像坐过山车一样起伏不定。那时候的生活真的是黯澹的，一眼望不到边儿。后来，我结识了许多同样患糖尿病的孩子和他们的家长，给他们提供力所能及的帮助，在其中我获得了一些成就感，就像帮了以前的自己一样，特别幸福。”柏如确诊后，晓珂选择在社交媒体平台上发布短视频分享治疗经验，通过短视频平台，晓珂结识了很多家长，在他们的呼吁下，晓珂还建立了一个名叫“开心童年”的微信群，供大家一起讨论“控糖”心得，互帮互助。
“有时候，一天有不下十名家长私信我，说孩子刚确诊了糖尿病，我才知道，原来这个世界上有这么多孩子患糖尿病，有这么多家长正在遭受着与我们家一样的磨难。”晓珂向记者感慨道。
事实上，虽然患病率相对较低，但“糖宝”群体的绝对数量也不容小觑。据《东南早报》报道，统计数据表明，我国近年1型糖尿病发病率为十万分之二到十万分之五，5岁以下儿童发病率年平均增速达5%到34%，发病呈低龄化趋势，10岁时发病率达最高峰。
“那些家长跟我们一样，感觉天都要塌下来了。孩子还那么小，却要一辈子离不开胰岛素，每天都要扎那么多针。”晓珂难过地说。
孩子确诊糖尿病后，很多迫切的难题摆在面前。比如，购买最常规也最重要的胰岛素也并不那么容易。
据晓珂介绍，虽然儿童和成人使用的胰岛素并没有区别，但在北京她只找到了儿研所和儿童医院能开胰岛素，而许多大型综合医院因没有设立专门的儿童内分泌科，而经常碰到常规内分泌科和儿科医生无法开出胰岛素的情况。即便是在专门的儿童医院，医生一次开药的数量也有限制。
“我们之前住得远，跑一趟医院开胰岛素来回要4个小时，平时家里也无法囤货，就很没有安全感。”晓珂说道。
同时，还有一些糖尿病患者常用的医疗器械都是为成年人设计的，孩子几乎无法使用。例如，柏如现在使用的动态监测血糖仪，在理论上就只提供给18岁以上的成年人使用，但如果没有这个仪器，孩子就只能不停地扎手指采血。
2021年12月，柏如因感染水痘住院治疗，在病房里和妈妈一起玩手工串珠子。
懂事的孩子们等待着被治愈
对孩子而言，更直接的压力在于感受到“我和别人不一样”。
“有一天晚上临睡前柏如跟我说，‘妈妈，我要谢谢老天爷让我得糖尿病，让我生活得很健康’，我当时听到觉得特别受不了，因为得糖尿病，她的饮食控制的很严格，很多高糖的东西都不能吃，小孩子自己说出来没什么，但是大人听到，心里真的不是滋味。”讲到这里，晓珂再次哽咽了。
由于担心孩子因患病而感到自卑，晓珂总是教柏如保持乐观的心态，告诉她，她跟其他孩子没什么不一样，就像有人近视一样，虽然避免不了，但戴个眼镜就能解决问题。
“柏如之前比较内向，我就鼓励她主动跟同龄的小伙伴们玩耍，后来她变得开朗了许多，现在遇到不理解的玩伴，甚至是成年人，柏如还会主动跟他们介绍糖尿病。”
这是柏如5岁生日时候的照片，她邀请了好朋友参加。
在晓珂发起的“开心童年”微信群里，家长们之间还流传着两个常用文件，《幼儿园入学承诺书》和《“糖宝”家长给老师的一封信》，一个向幼儿园保证因孩子患病所产生的一切不良后果由家长承担，一个向学校和老师详细介绍了糖尿病孩子在学校里需要哪些特殊照顾。
“‘糖宝’家长们都希望学校和社会能够多关注我们这个群体，对我们的孩子多一些理解，少一些异样的眼光。孩子们真的很乖，只要跟他们说‘你血糖高了’，这些小孩都会立刻去运动。每个孩子都特别懂事和聪明，除了有糖尿病，和其他孩子没什么不一样。”
谈及梦想和未来，五岁的柏如说自己将来想当一名医生，研究糖尿病的治疗方法，帮助更多像她一样的孩子。
而对母亲晓珂来说，梦想就更为具体，她希望能尽量不让柏如有并发症，同时希望能有更多人关注这个疾病，早日有新的治疗方式，让柏如能和正常人一样生活，“作为母亲，我愿意陪她一辈子，但是也特别希望她能有属于自己的完整的人生。”
作者/中国妇女报全媒体见习记者 蔡冷玥
图片/受访者供图
来源： 中国妇女报
有得救！九成先天性心脏病幼儿可治愈
文/羊城晚报全媒体记者 张华图/医院提供
近日，一则《城堡里的马原》的报道引起了社会广泛关注，网友们热烈讨论。“真的无语，先不说这个病能不能治，自己孩子得病，阻止就医就很愚昧。”“他以为在世外桃源，孩子的疾病就能自愈？”……实际上，先天性心脏病（以下简称“先心病”）虽然凶险，但是随着医疗水平不断提高，90%的先心病患儿可治愈。
先心病患儿紧急转运
每年近10万例“先心病”患儿出生
一哭闹，甚至动一下就会立刻变成“紫娃娃”（因为缺氧）；发育缓慢，相比同龄孩子袖珍许多。更可怕的是，随时都有生命危险。10岁的小华（化名）身高只有117厘米，体重仅有23公斤远落后于同龄人，他被佛山福利院领养的患有先天性心脏病的唐氏宝宝（先天愚型），他的手指及脚趾形状很有“特点”，指端远端粗大，像一个个打击乐器中的鼓槌，其心电监护中关于反应外周血氧饱和度的数据一直在80%～85%徘徊，而正常人在98%以上。这些奇特的体征主要因为小华患有一类被称为“无声的杀手”的先天性心脏病——法洛四联症。
像小华这样患有先心病的孩子，在我国还有很多很多……并且呈逐步上升趋势。据统计，2021年全国新生儿有1000多万人，按照先心病8‰-1%的发病率计算，也就是说去年我国有10万例先心病患儿出生。
广东省妇幼保健院超声诊断科主任尚宁指出，在2019年，广东出生缺陷排名前叁位的分别是先天性心脏病（27.8%）、多指/趾（10.3%）、唇腭裂（8.7%）。
先心病患儿在医院接受治疗
90%先天性心脏病患儿可治愈
谈到先心病的发病因素，心脏大血管外科主任王晓武表示，原因很复杂，比如产妇年龄、孕期有致畸物接触史、产妇糖尿病、产妇结缔病、不良妊娠史、染色体异常、先心病家族史等均是先心病发生的影响因素。
先心病的治疗有黄金时间窗。“一般来说，需根据患儿病情严重程度决定手术时机，比如严重患儿一出生就需要吸氧抢救、呼吸机治疗等，此时就需要尽早手术治疗。”王晓武说，“目前，珠江医院最小年龄接受先心病手术的孩子，出生只有两天时间，体重不到0.7公斤。但有些病情较轻孩子则可以等到两叁岁再治疗。”
对于大多数先心病患儿来说，专家建议3-5岁之前必须治疗。王晓武指出：“手术太迟，影响治疗效果，也会影响孩子的生长发育。而90%先天性心脏病患儿手术后，都跟正常孩子一样，除了胸口有一道疤痕外，可以上学、正常工作，长大可以参军、当运动员。所以从救治的角度上讲，我们作为心脏外科医生觉得特别有成就感，治愈一个孩子，就等于挽救了一个家庭，孩子能回归正常生活。”
先心病患儿得到紧急救治
淘宝儿童先心病手术死亡率逐年下降
随着医疗技术水平的提高，目前先心病的死亡率也越来越低。据广东省人民医院庄建教授等通过回顾性总结该院2005年-2017年接受先心病手术的近2万例14岁以下患儿资料后发现，儿童先心病手术死亡率逐年下降；患儿年龄越小，紫绀型先心病越复杂，死亡率可能越高。
数据显示，2005年-2017年，共19114例14岁以下患儿在广东省人民医院接受先心病手术，其中男孩占59.6%。
444例患儿死亡，院内死亡率为2.3%，3岁以下患儿占88.7%。2005年-2017年，先心病患儿死亡率从3.9%降至1.1%。
在各种类型先心病中，复杂的溷合缺陷先心病死亡率最高（8.63%），其次是左心梗阻型先心病（4.49%）、右向左分流型先心病（3.51%），左向右分流型先心病死亡率最低（0.69%）。
按年龄段区分，新生儿期先心病死亡率最高（12.17%），其次是婴儿期（2.58%），幼儿期（1-3岁，1.16%）、学龄前期（3-6岁，0.94%），学龄期和青少年期（6-14岁）最低（0.8%）。
专家建议尽早发现尽早手术
据了解，从2009年开始，广东省红十字会就通过动员社会捐赠、联合热心公益医院，采取省、市、县红十字会联动，手术费用“医保报销+社会捐赠+医院适当减免”的方式结算开展先心病儿童救助工作。10多年来，全省红十字系统已动员社会资金9283万元，成功救助了6721名先心病患者。
2023年2月28日，广东省妇幼保健院心脏中心来了3名特殊的患儿：来自佛山福利院患有先天性心脏病的孤儿。3名患儿当中最小的仅有2岁，最大的15岁，病情涵盖房间隔缺损、动脉导管未闭、法洛四联症以及包括完全型房室间隔缺损、右室双出口、单心房在内的复杂先心病。入院后，医生和护士积极给这些患儿完善术前检查，制定个性化的治疗方桉。目前，这3名患儿均已在医院心脏中心获得有效救治。
而就在去年春节前夕，一名来自湖南的新生宝宝转入省妇幼保健院，孩子患有复杂先天性心脏病大动脉转位，呼吸急促费力，口吐白沫，原本应该粉嘟嘟的小嘴巴逐渐发紫……有关疾病的权威资料显示，患有此类先天性心脏病，如果不干预治疗，患儿一周内死亡率30%，一月内死亡率50%，一年内死亡率高达90%。
宝宝的心脏大小仅有乒乓球大小，冠状动脉最粗的地方直径不超过0.5毫米，血管壁薄如纸翼，且和心脏重要结构、主动脉瓣的间隙不到1厘米，手术中任何一个小失误，都会给心脏带来永久性和不可逆的损伤。在省妇幼心脏中心，医护用2小时内完成了上百针的精细缝合，全程如同刺绣大师般在心脏里穿针引线。
“再送来晚一点，孩子可能会失去一期根治手术的机会。”广东省妇幼保健院心脏中心主任孙善权介绍，在孕期，由于胎儿的心脏循环与出生后不同，所以即使患有此类严重的心脏畸形并不会危及胎儿的生命，但是当他们出生之后，脱离了母体的供给，建立自己体肺循环，随着新生儿肺阻力的下降，就会出现低氧血症，酸中毒。这类完全性大动脉转位一般在宝宝出生后2个星期内就要进行心脏手术，否则会出现血氧交换不足、心室退化等情况，患儿很可能突然死亡或失去手术机会。
孙善权主任也表示，对于此类复杂的先天性心脏病，救治原则是尽早发现，生后尽快手术。很多家长在孕期产检时，听到自己的宝宝有先心病就迫不及待地引产。每一个母亲都渴望正常的宝宝，但每一个幼小的生命都不应该轻易放弃。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)
来源 | 羊城晚报·羊城派
责编 | 薛仁政
校对 | 谢志忠
编辑：薛仁政；